"4,32 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"
Reportaje
26 de octubre - Día del Daño Cerebral Adquirido
El universo del daño cerebral adquirido en España
23/10/2013
Blanca Abella
Una vida con daño cerebral también es vida, sin embargo estas personas que afrontan discapacidades múltiples, a menudo, permanecen en el olvido y no reciben una mínima asistencia sociosanitaria que asegure esa dignidad humana. Cuando este colectivo estaba logrando una atención específica llegó la crisis y se frenaron los avances, incluso hubo retrocesos. Al final, muchas familias se convierten en un recurso y el daño cerebral adquirido pasa a ser un problema privado, cuando en realidad es un problema de Estado.
En nuestro país viven 420.000 personas con Daño Cerebral Adquirido (DCA), una discapacidad causada por ictus o traumatismos craneoencefálicos, principalmente. A pesar de este dato, la realidad del DCA es muy poco conocida y, muchas veces, además de a la falta de información y a la escasez de recursos, las personas con daño cerebral y sus familias se enfrentan a la incomprensión y al aislamiento social: Una lesión en el cerebro, según la región afectada, puede suponer múltiples secuelas de carácter físico, cognitivo, del nivel de alerta, de recepción de información… entre otras.
Continuidad asistencial
Una de las principales reclamaciones de FEDACE precisamente es un sistema sanitario que garantice la continuidad asistencial, es una demanda histórica, como relata Amalia Diéguez, presidenta de FEDACE: “Tradicionalmente no existían recursos sociosanitarios para la atención del daño cerebral, éramos un colectivo que empezó a sobrevivir a mediados de los 80 y hasta entonces no teníamos ni tecnología ni conocimientos para salvar las vidas. Cuando empezamos a sobrevivir empezamos a requerir una continuidad asistencial desde el ámbito sanitario y después desde el sociosanitario, o sea, continuidad en todo el proceso hasta conseguir que la persona a la que se le ha salvado la vida pueda mantener una funcionalidad y una inserción social que le posibilite una continuidad a ella, y a su familia”.
Con el tiempo y una lucha continuada desde el movimiento civil de las asociaciones de la discapacidad, se lograron ciertos avances: “cuando el movimiento civil empieza a reclamar esos recursos, se llega a dibujar un modelo de atención en el cual se demandaba, en primer lugar que desde el ámbito sanitario no se dieran altas hasta que el proceso de rehabilitación no hubiera concluido. La realidad es que hay personas que reciben el alta sin haber hecho una sola sesión de rehabilitación. Y no es lógico que te salven la vida pero luego no puedas tener, por ejemplo, movilidad o autonomía, de ahí que nuestro eslogan sea ‘Una vida salvada merece ser vivida’”, explica Amalia Diéguez.
Y así lo ratificaba el Doctor Murie, neurólogo, en la jornada “Autonomía personal y daño cerebral: de paciente a persona con discapacidad”, celebrada recientemente. En su intervención en dicha jornada, Murie habló del proceso neurorehabilitador y de sus beneficios, refiriéndose principalmente a un estudio que demostraba que la rehabilitación ha de comenzar lo antes posible ya que en los primeros días hay factores que facilitan la recuperación cerebral que, pasado un tiempo, desaparecen.
Crisis y exclusión social
En esa misma jornada intervino Miguel Ángel Cabra de Luna, director de los Servicios Jurídicos del CERMI, quien aseguró que “el daño cerebral es un problema de Estado”, y explicó que ahora tiene el reto de evitar que la coyuntura actual ponga en peligro los derechos logrados por los ciudadanos con daño cerebral. 
Desde FEDACE aseguran que “las personas con Daño Cerebral Adquirido somos sujetos de derechos en lo que tiene que ver con nuestra salud (como pacientes) y también en lo que se refiere a nuestra inclusión social como personas con discapacidad. Estos derechos, aunque están formalmente reconocidos en nuestra legislación, son muchas veces ignorados y otras aplicados de manera deficiente”. Y añaden, “los recortes aplicados en sanidad y servicios sociales no contribuirán a salir de la crisis si es a costa de agravar y cronificar nuestra desprotección”.
Y desde la jornada celebrada con motivo del día mundial, Miguel Anxo García, psicólogo clínico, recordó que “la familia no es un recurso”, y que los recortes están produciendo mayor presión sobre el alta, lo que aumenta el “abandono asistencial” y convierte al DCA en un problema privado.
En estas circunstancias la familia se convierte en el principal o único apoyo para las personas con daño cerebral adquirido, pero la familia tampoco está preparada para esta nueva situación, ni le corresponde. Esta situación supera, a veces, su capacidad de resistencia provocando situaciones de ruptura y exclusión social.
Y en definitiva, se producen situaciones absolutamente injustas, como explica Amalia Diéguez: “Los recortes han convertido el daño cerebral en un problema privado. Si no te dan la atención necesaria en el ámbito público, buscas lo que haga falta y vendes lo que sea, si tienes suerte y puedes, y te pagas la mejor rehabilitación posible en el ámbito privado, pero eso, ¿quién puede hacerlo? Es absolutamente injusto y va en contra de todos los principios morales y de los que nos hemos dotado en este país”.
Día del Daño Cerebral Adquirido
La celebración de un día mundial es la excusa perfecta para recordar a todos los responsables y al resto de la sociedad la existencia de este colectivo y sus demandas, basadas en derechos: “reivindicamos nuestros derechos de plena ciudadanía y reclamamos los medios y apoyos necesarios para una integración social efectiva”, aseguran en FEDACE.
Y por eso hacen público un llamamiento especial dirigido a las Administraciones Públicas con sus principales demandas, que son:
- Que el Sistema Sanitario garantice la continuidad asistencial. Facilitando a las personas con DCA el tratamiento rehabilitador especializado que sea necesario.
- La implantación de un plan de atención al DCA, que defina con claridad los modelos de recursos, los protocolos de derivación y las necesidades a nivel territorial.
- Establecimiento de la figura del gestor de casos que oriente a las personas con DCA y a las familias hacia los recursos y servicios mas indicados en las distintas etapas de la evolución.
- La activación de los recursos del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia teniendo en cuenta las necesidades específicas de las personas con DCA
- La eliminación de barreras que facilite la participación social de las personas con discapacidad por DCA, en los términos establecidos por la Convención Internacional de Naciones Unidas sobre los derechos de las Personas con Discapacidad suscrita por el Gobierno de España.
Las entidades de la discapacidad agrupadas en torno a FEDACE también están padeciendo los efectos de la crisis, aunque logran resistir, como explica su presidenta: “Somos como chicles, tenemos una capacidad de estirarnos y flexibilizar al máximo... resistimos con mucha voluntad, sin renunciar a mantener nuestro objetivo, nuestra función de apoyo al colectivo y nuestras reivindicaciones, pero lo hacemos a costa del esfuerzo personal de cada uno y llegar con nuestro propio bolsillo a veces donde no se llega, de reinventar fórmulas... con un esfuerzo personal y colectivo tremendo”.
FEDACE, representa al movimiento asociativo del DCA y agrupa a 35 asociaciones territoriales de familiares y personas afectadas (9.000 socios). Entre sus objetivos figura concienciar a la sociedad y a la Administración sobre la importancia de crear una red de recursos y servicios socio-sanitarios acorde con el número de personas que sufren una lesión cerebral y la gravedad y variedad de sus secuelas.
